“我必须在6个月内筹集2.5万英镑的手术费用,否则我的大脑和脊柱将面临严重危机”

一名女子正面临着“与时间作斗争”,为了在一种使她衰弱的疾病摧毁她的大脑之前筹集2.5万英镑。 来自康沃尔索尔塔什的杰西卡·里格斯患上了一种毁灭性...

一名女子正面临着“与时间作斗争”,为了在一种使她衰弱的疾病摧毁她的大脑之前筹集2.5万英镑。

来自康沃尔索尔塔什的杰西卡·里格斯患上了一种毁灭性的疾病,这种疾病还会影响她的脊柱,使她瘫痪。32岁的她开始每天都头痛和背痛,后来病情发展为反复的头晕、昏厥和头部压力。

起初,她把自己的症状归咎于忙碌的生活方式,后来情况变得更糟。这位狂热的跑步者和徒步旅行者,曾担任极地探险向导,最终于2024年6月被诊断出患有丝状病。如果她不能及时筹集足够的手术资金,这种影响脊柱和神经系统的疾病可能会使她永久瘫痪。

杰西卡已经经历了瘫痪的第一阶段,她说她正在努力做一些日常工作,比如洗衣服和系鞋带。谈到这场折磨,这位海洋生物学家说:“这是一种终生的限制性疾病。我已经处于瘫痪的初期,四肢和背部经常感到麻木和针刺。如果我六个月内不做手术,我的症状会进一步恶化。

“一旦有进一步恶化的迹象,专家们就很难缓解我的病情。我感到泄气、沮丧、没有动力,因为我不得不放弃我梦想的职业,我的生活质量现在非常低。”十年前,杰西卡就注意到身体有些不太对儿,于是去看了医生。她最初被诊断为基亚里畸形,即大脑从颅骨后部凸起。

然而,在2023年11月,在南极洲工作时,由于症状恶化,她很快意识到自己的病情严重。由于她声称丝状菌病在英国还没有被诊断出来,她不得不去海外巴塞罗那的一家私人诊所接受官方诊断。这种情况本身并不罕见,但在大多数情况下,它在出生后就会被注意到,因为它在子宫里形成。由于杰西卡的症状直到很晚的时候才出现,她的病情现在很严重——因此,她声称在英国没有治疗方法。

虽然私人诊所提供所需的手术,但费用约为2.5万英镑。她说:“找到答案让我松了一口气,但我很沮丧地发现我生来就患有这种疾病。”如果我在童年时就被诊断出来并接受治疗,那么我根除症状的预后会高得多。在大多数情况下,患有这种疾病的人一生都保持稳定,但我的症状逐渐恶化,尤其是在过去的12个月里。

“医生一直说我是一个有趣的病例,但他们不知道如何治疗我。我很感激找到了一种治疗方法,但这让我感到压力,因为它会带来经济压力。这不仅仅是治疗费用,还有在漫长的恢复过程中失去的收入。”手术包括进入脊髓,切断纤维末梢(一种纤维组织)以释放压力,然后将其重新连接到脊柱基部,使其具有灵活性。

如果一切顺利,她有望在一年内重返工作岗位。不过现在,她已经提前为自己预定了12月10日的侵入性手术。她补充说:“如果我不能在一周前为我的手术转移资金,那么手术将不得不推迟。没有它,我就不能活跃,它会限制我在身体和经济上独立的能力。我仍然试着每周跑几次,但现在需要几天才能恢复。目前,我正在处理失眠,视力模糊,尿液感染,以及一系列其他使人衰弱的症状。这是一场与时间的斗争,以挽救我的生命。”

她继续说道:“我的病情现在很严重,我希望我的故事能引起人们对这种疾病的关注。这是一种经常被误诊的疾病,尤其是在成年人身上,直到为时已晚。如果你认为有什么不对劲,一定要征求第二意见,并尽可能使用在线筛查工具。我仍然抱有希望,虽然我不会回到以前的生活,但我仍然能够拥有一个未来。”

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    新闻资讯 2025年07月20日

    我是亦山里号的签约作者“新闻资讯”!

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    新闻资讯 2025年07月20日

    希望本篇文章《“我必须在6个月内筹集2.5万英镑的手术费用,否则我的大脑和脊柱将面临严重危机”》能对你有所帮助!

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